«Στην αναπηρία υπάρχει μια αόρατη κατηγορία ανθρώπων που καλούνται φροντιστές. Συνήθως είναι γυναίκες, άρα φροντίστριες, και είναι από το στενό οικογενειακό περιβάλλον του ατόμου με αναπηρία». Είναι σχεδόν δεδομένο για την κοινωνία μας ότι το πιο κοντινό γυναικείο πρόσωπο, θα αναλάβει το δύσκολο έργο της φροντίδας του ατόμου με αναπηρία (Α.με.Α). Ειδικά, αν πρόκειται για τη μητέρα του παιδιού, τότε τα πράγματα είναι δεδομένα, λόγω της μητρικής αγάπης και αφοσίωσης.
Κάπως έτσι με καλωσόρισε στην πραγματικότητα που βιώνει εδώ και μια εικοσαετία η Αφροδίτη Μανουσάκη, μητέρα ενός γλυκύτατου 20χρονου κοριτσιού που πάσχει από το σύνδρομο Ντραβέ, μία σπάνια πάθηση, που στα ελληνικά αποδίδεται ως κακοήθης μυοκλονική βρεφική επιληψία. Αφορμή της κουβέντας μας ήταν οι έντονες διαμαρτυρίες τόσο της ίδιας, όσο και του συζύγου της Παντελή, αλλά και άλλων οικογενειών με Α.με.Α, έπειτα από την απόφαση του υπουργείου Τουρισμού να θέσει σε κλήρωση το μέχρι πρότινος αναφαίρετο δικαίωμα των ανθρώπων με αναπηρία να κάνουν διακοπές.
Όμως, προτού μπούμε στο ψητό, ας αφήσουμε εκείνους που θεωρούν εαυτούς ως νόμιμους ιδιοκτήτες της χώρας να αναρωτηθούν στον καθρέφτη τους: Έχουμε ιδέα πώς τα φέρνει βόλτα ένας άνθρωπος με αναπηρία και η οικογένειά του;
Είναι λάθος να λέμε ότι «μεγαλώνω παιδί με αναπηρία», μου λέει η Αφροδίτη. «Οι μητέρες μεγαλώνουν τα παιδιά τους και κάποια στιγμή αυτά γίνονται ανεξάρτητα, ενώ οι μητέρες παιδιών Α.με.Α τα φροντίζουν εφ’ όρου ζωής». Σαν μια εργασία που διαρκεί όσο ζείτε εσείς και τα παιδιά σας; , τη ρωτώ. «Η φροντίδα ενός παιδιού Α.με.Α. είναι ισόβια», απαντά η συνομιλήτριά μου, προσθέτοντας ότι δεν δικαιούται καν να αρρωστήσει. «Ήμουν άρρωστη με Covid , εξαντλημένη κι έπρεπε να φροντίσω πρώτα τις ανάγκες του παιδιού μου, με σοβαρό κίνδυνο μάλιστα να μεταδώσω τον ιό, αφού κανένας φίλος ή συγγενής δεν γνωρίζει την φροντίδα του, αλλά και δεν μπορεί να αναλάβει τέτοιες ευθύνες».
Ποιος ο αντίκτυπος αυτής της αφοσίωσης. Σύμφωνα με την Αφροδίτη, οι φροντιστές και φροντίστριες των Α.με.Α, μετά από ένα διάστημα προσφοράς στον άνθρωπό τους, εμφανίζουν σημάδια κατάθλιψης. «Αδειάζουν, καθώς η ζωής τους μένει σε στασιμότητα». Ακόμη και για την επιστημονική κοινότητα θεωρείται αναπόφευκτη αυτή η κατάληξη, σημειώνει η Αφροδίτη, θυμίζοντάς μου μια παλιότερη ημερίδα στο διαδίκτυο στην οποία ψυχολόγοι προέτρεπαν όσους έχουν επιφορτιστεί με τη φροντίδα ατόμου με αναπηρία να επισκεφθούν κάποιον ειδικό. Κανείς όμως δεν εστίασε στις ευθύνες της πολιτείας, ώστε αυτοί οι άνθρωποι να μην διαβούν το ζοφερό κατώφλι της κατάθλιψης. «Πιστεύουν ότι είναι δική μας επιλογή, ενώ στην πραγματικότητα πρόκειται για ένα συναισθηματικό αδιέξοδο», αναφέρει και πάλι η Αφροδίτη. «Αγαπάμε τα παιδιά μας και δεν θέλουμε να εγκαταλειφθούν σε ανεπαρκείς δομές».
Στα Τρίκαλα, τόπος κατοικίας της Αφροδίτης και της οικογένειάς της, παρά το γεγονός ότι θεωρείται μία από τις πιο φιλόξενες και πρωτοπόρες πόλεις της χώρας σε ζητήματα κοινωνικής πολιτικής, τα προβλήματα για ένα άτομο με αναπηρία παραμένουν. «Στην πόλη όπου ζω, υπάρχουν δομές όπως: ειδικό δημοτικό σχολείο, Ειδικό Εργαστήριο Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης, Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης Α.με.Α (ΚΔΑΠ), του δήμου και ιδιωτικό, καθώς και άλλες δομές. Παρόλα αυτά, για πολλά χρόνια, η κόρη μου αναγκαζόταν να χάνει το σχολείο της ή το ΚΔΑΠ όταν υπήρχε πρόβλημα με τα λεωφορεία που έφεραν ράμπα. Σήμερα, και μόνο χάρη στην ιδιωτική πρωτοβουλία και προσφορά, υπάρχουν δύο ακόμη λεωφορεία».
Τα πολιτικά ήθη της εποχής του ιδιωτικού κεϋνσιανισμού; Ίσως κάτι χειρότερο. Όταν στην πλειονότητα των υφιστάμενων προβλημάτων η λύση βρίσκεται στην όχθη της φιλανθρωπίας, τότε, άλλοτε έμμεσα, άλλοτε άμεσα δημιουργείται ένα αίσθημα απαξίωσης προς τα άτομα με αναπηρία, αφού δεν θεωρείται αυτονόητο ότι το κράτος οφείλει να προασπίζει και να εγγυάται την αξιοπρεπή διαβίωση των πολιτών του. Συν τοις άλλοις, οι δημόσιες δομές ειδικής αγωγής της περιοχής υποφέρουν από χρόνια υποστελέχωση, με αποτέλεσμα πολλές φορές τα παιδιά και οι γονείς τους να πρέπει να στραφούν στον ιδιωτικό τομέα για την παροχή υπηρεσιών όπως οι φυσιοθεραπείες, οι εργοθεραπείες και οι λογοθεραπείες. Μάλιστα με ελάχιστα χρήματα από το ταμείο και αυτά μονάχα μέχρι την ενηλικίωση…
Όπως υπογραμμίζει η Αφροδίτη, η οποία προχωρά στη σχετική καταγγελία μέσα από το «Κοσμοδρόμιο»: «Οι γονείς, και συνήθως η μητέρα, τρέχει το παιδί τα απογεύματα από τον ένα θεραπευτή στον άλλο, δεν μπορεί να εργαστεί και να προσφέρει στην οικογένειά της και επιπλέον οι γονείς πληρώνουν αδρά την ελπίδα μιας μικρής βελτίωσης της ποιότητας ζωής των παιδιών τους».
Καταπληκτική ποιότητα ζωής, που θα έλεγε ο σοβαρά πληττόμενος από το σκάνδαλο των υποκλοπών, Έλληνας πρωθυπουργός.
Ας επανέλθουμε όμως στο θέμα μας.
Μπορεί το υπουργείο Τουρισμού να φρόντισε ώστε να μην δικαιούνται όλα τα Α.με.Α και οι ωφελώμενοι του προγράμματος «Τουρισμός για όλους» μερικές ημέρες ξεκούρασης, όμως τα ταξίδια δεν λείπουν από την Αφροδίτη και την οικογένειά της. Πικρό σχόλιο με φόντο τα αμέτρητα χιλιόμετρα που έχουν διανύσει με τον σύζυγό της, Παντελή προς πόλεις με μεγάλα νοσοκομεία, αφού τα οργανικά κενά των περιφερειακών μονάδων υγείας συνεχίζουν να υφίστανται. «Η ζωή με ένα παιδί Α.με.Α είναι ένα συνεχόμενο ταξίδι χωρίς προορισμό και τέλος. ‘’Ζητιανεύεις’’ την υγεία σου στις μεγάλες πόλεις. Ταξιδεύεις χιλιόμετρα και τελικά δεν πας πουθενά. Εάν ζεις στην επαρχία, ταξιδεύεις συχνά προς Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Λάρισα και άλλες πόλεις με μεγάλα νοσοκομεία. Εάν ζεις στις μεγαλουπόλεις είσαι ένα περιστατικό στις δεκάδες που βλέπουν καθημερινά».
Αυτό το ασταμάτητο ταξίδι της Αφροδίτης και του Παντελή, στον δρόμο προς την αξιοπρεπή διαβίωση του παιδιού τους, είναι η καρδιά του νέου μας σημειώματος. Μπορεί να διανύουμε την τελευταία ημέρα του καλοκαιριού την ώρα που γράφονται αυτές οι γραμμές, όμως η απουσία ολοκληρωμένης πολιτικής για τα Α.με.Α, δεν θα σταματήσει στον αποκλεισμό πολλών εξ αυτών από το «Τourism for all». Απλώς, η πολιτική του αρμόδιου υπουργείου στο συγκεκριμένο πρόγραμμα ήταν άλλη μια απόδειξη της αποσύνδεσης της σημερινής του πολιτικής ηγεσίας από την τρέχουσα κοινωνική πραγματικότητα.
Όπως διαβάζουμε στη σχετική ανακοίνωση της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ): «Το συνεχώς αυξανόμενο κόστος διαβίωσης, σε όλους τους τομείς της καθημερινότητας των ατόμων με αναπηρία ή και χρόνια πάθηση, οδηγεί σε φτωχοποίηση. Για την ουσιαστική στήριξη των ευάλωτων κοινωνικών ομάδων σε περιόδους κρίσης, επιβάλλεται να υπάρξει ειδική μέριμνα για τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, αλλά και για τις οικογένειες αυτών, σε όλους τους τομείς της καθημερινής τους ζωής και διαβίωσης, συμπεριλαμβανομένης της πολιτιστικής ζωής, της αναψυχής, του ελεύθερου χρόνου και του αθλητισμού».
Οι της κυβέρνησης, στη σελίδα του προγράμματος στο gov.gr, διατείνονται ότι η επιδότηση για τα Α.με.Α είναι αυξημένη κατά 80 ευρώ εν συγκρίσει με το 2021 (από τα 120 στα 200 Ευρώ). Όμως, προσέξτε: Μόνο για τους… τυχερούς! Παλιότερα, τα Α.με.Α. πήγαιναν κάθε χρόνο διακοπές και δικαιούνταν κι έναν συνοδό (αν η αναπηρία τους το επέβαλε), εξηγεί στο «Κοσμοδρόμιο», ο Παντελής Πανόπουλος, σύζυγος της Αφροδίτης. «Αυτό είχαμε κάνει πολλάκις εγώ κι η σύζυγός μου. Επειδή στα προγράμματα τουρισμού οι εργαζόμενοι μπορούσαν να συμμετάσχουν κάθε δεύτερο έτος, την μία χρονιά παίρναμε δύο εισιτήρια και την επόμενη τρία. Κάθε χρόνο, όμως, η ανάπηρη κόρη μου δικαιούταν να κάνει διακοπές. Φέτος, παρότι κάναμε αίτηση στο όνομά της, αυτή απορρίφθηκε διότι δεν. . . κληρώθηκε!».
Διαβάζοντας το σχετικό ΦΕΚ διαπίστωσα ότι τίθενται συγκεκριμένα εισοδηματικά κριτήρια για τους δυνητικά, όπως χαρακτηριστικά αναγράφεται, δικαιούχους. Ρωτώ τον Παντελή αν ίσχυε και παλιότερα κάτι τέτοιο. «Αν και τα εισοδήματά μας ήταν πάντοτε περιορισμένα, δεν θυμάμαι να είχαμε ποτέ εισοδηματικούς περιορισμούς», αναφέρει. Για να καυτηριάσει στη συνεχεία μία νέα πρωτοτυπία του οικονομικού επιτελείου της κυβέρνησης: να συνυπολογίζει τα εισοδήματα των παιδιών Α.με.Α. με αυτά της υπόλοιπης οικογένειας (μετατρέποντας έτσι τα «αφορολόγητα» επιδόματα σε κανονικά φορολογούμενα εισοδήματα δια της πλαγίας οδού). «Το γελοίο της υπόθεσης», λέει ο Παντελής «συνίσταται στο ότι όσο πιο βαριά είναι μία αναπηρία τόσο πιο μεγάλο είναι το επίδομα (ή τα επιδόματα) που δίνονται, με αποτέλεσμα ένας ανάπηρος με μεγάλο ποσοστό αναπηρίας να έχει λιγότερες πιθανότητες να πάρει επιδότηση για διακοπές αφού θα έχει μεγαλύτερο εισόδημα».
Δηλαδή, κάποιος μπαίνει στη διαδικασία να… συγκρίνει αναπηρίες; Ναι, είναι η απάντηση. Μόνο που αυτό δεν το κάνει ο Παντελής, αλλά το ίδιο το κράτος και αυτή του η στάση στηλιτεύεται.
