Σε ένα ποσοστό της τάξης του 7% ανέρχεται ο αριθμός των παιδιών που έχουν διαγνωστεί με νευροαναπτυξιακές διαταραχές ενώ το πιθανότερο είναι πως, αν λάβουμε υπόψη και τις πολύ ελαφριές περιπτώσεις, ο αριθμός αυτός μεγαλώνει κατά πολύ. Όπως επισημαίνεται, είναι εξαιρετικά σημαντικό να ανιχνευθεί όσο το δυνατόν πιο έγκαιρα το πρόβλημα, καθώς οι διαταραχές αυτού του τύπου ενδέχεται να επηρεάσουν σημαντικά όχι μόνο την οικογένεια και τη σχολική ζωή του παιδιού αλλά και τις μετέπειτα προσωπικές και επαγγελματικές του σχέσεις.
Ποιοι είναι όμως οι παράγοντες που επιδεινώνουν τις νευροαναπτυξιακές διαταραχές, και έχουν πράγματι τόσα πολλά παιδιά κάποια διαταραχή ή μήπως έχει γίνει καραμέλα η διάγνωση της ΔΕΠΥ (Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας) ;
Το Κοσμοδρόμιο έθεσε τις παραπάνω ερωτήσεις και πολλές άλλες ακόμα στην Τερψιχόρη Κόρπα, ψυχίατρο παιδιού και εφήβου, ιδρύτρια και πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης ΔΕΠΥ. Η κ. Κόρπα είναι επίσης διευθύντρια του τομέα ψυχικής υγείας και της παιδοψυχιατρικής κλινικής στο Γ.Ν. Παίδων «Π. & Α. Κυριακού», η οποία διαθέτει μακρά εμπειρία στην έρευνα και αντιμετώπιση των νευροαναπτυξιακών διαταραχών στα παιδιά και τους εφήβους.
Το 2007 δημιούργησε το πρώτο στην Ελλάδα Ειδικό Ιατρείο Διαγνωστικής Εκτίμησης και Αντιμετώπισης Διαταραχών Ελλειμματικής Προσοχής-Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ) στο Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο Αθηνών και έχει δημιουργήσει στο Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών «Π&Α Κυριακού» τη Μονάδα Διαταραχών Προσοχής και Μάθησης, της οποίας είναι επιστημονικά υπεύθυνη. Πρόκειται για το μοναδικό τμήμα στην Ελλάδα με στόχο όχι μόνο τη διάγνωση αλλά και την έρευνα και συλλογή εμπειρίας στο πεδίο της ΔΕΠΥ.
Κυρία Κόρπα, τι είναι οι νευροαναπτυξιακές διαταραχές; Τι περιγράφει ο όρος;
Είναι καταστάσεις με την προδιάθεση των οποίων γεννιόμαστε. Συνήθως, εκδηλώνονται σε διάφορες στιγμές της παιδικής ή νηπιακής ηλικίας και μάλιστα τη στιγμή εκείνη που ένα παιδί θα έπρεπε κανονικά να έχει κατακτήσει κάποια αναπτυξιακά ορόσημα στη συμπεριφορά και στην εξέλιξή του.
Πόσο ευρύ είναι το πεδίο των νευροαναπτυξιακών διαταραχών;
Υπάρχουν οι νευροαναπτυξιακές διαταραχές που σχετίζονται με τη μάθηση, αυτές που σχετίζονται με τη συμπεριφορά και αυτές που έχουν να κάνουν με τη γνωστική ανάπτυξη. Στις τελευταίες εμπίπτει, για παράδειγμα, η νοητική στέρηση. Οι νευροαναπτυξιακές διαταραχές περιλαμβάνουν, λοιπόν, όλες τις διαταραχές που ανήκουν στο αυτιστικό φάσμα, τη διαταραχή ελλειμματικής προσοχής -υπερκινητικότητας- ΔΕΠΥ με τους υπότυπούς της, τις μαθησιακές ή ειδικές μαθησιακές διαταραχές, όπως δυσλεξία, δυσορθογραφία, δυσγραφία, δυσαριθμησία κ.λπ., αλλά και κάποιες ειδικές, αναπτυξιακές διαταραχές, όπως οι διαταραχές του λόγου ή της κίνησης.
Πότε αρχίσαμε να δίνουμε βαρύτητα στις νευροαναπτυξιακές διαταραχές;
Επί της ουσίας αυτή η έννοια, αν και ανέκαθεν γνωστή και σημαντική, αρχίζει να γίνεται διαγνωστικά διακριτή στα ταξινομητικά συστήματα κυρίως από τότε που η Αμερικάνικη Ψυχιατρική Εταιρεία Παιδιού και Εφήβου εξέδωσε την αναθεωρημένη της έκδοση για αυτές τις διαταραχές, το DSM-5. Το 2013 λοιπόν για πρώτη φορά έχουμε πολύ σημαντικές διαφοροποιήσεις όσον αφορά την κατάταξη αυτών των καταστάσεων. Τα παλαιότερα συστήματα τις αποκαλούσαν με ένα γενικό τρόπο ως «διαταραχές που πρωτοδιαγιγνώσκονται στην παιδική ηλικία».Η έρευνα κατέδειξε πως κάποια από τα άτομα που βρίσκονται στο ευρύ πλέον φάσμα του αυτισμού μπορεί να έχουν ανεξάρτητα και αυθύπαρκτα συμπτωματολογία ΔΕΠΥ.
Τι άλλαξε λοιπόν η αναθεωρημένη έκδοση του DSM;
Καταρχάς, καταργήθηκε το κριτήριο αποκλεισμού της συνύπαρξης αυτισμού με τη ΔΕΠΥ. Αυτή ήταν μια πολύ σημαντική αλλαγή. Στο DSM–IV η ΔΕΠΥ είχε ως προαπαιτούμενο τον αποκλεισμό από το αυτιστικό φάσμα. Η έρευνα, όμως, όλα τα προηγούμενα χρόνια αλλά και η εμπειρία των γιατρών, των παιδιών και των οικογενειών τους, κατέδειξαν πως κάποια από τα άτομα που βρίσκονται στο ευρύ πλέον φάσμα του αυτισμού μπορεί να έχουν ανεξάρτητα και αυθύπαρκτα συμπτωματολογία ΔΕΠΥ. Οι γνώσεις μας για τον αυτισμό εξάλλου διευρύνθηκαν κατά πολύ τις τελευταίες δεκαετίες και παρατηρούνται πολλαπλές μορφές αυτής της διαταραχής. Τέτοιες μπορεί να είναι, όχι μόνο ο «κλασικός» αυτισμός, αλλά και ΔΕΠΥ με ή χωρίς αυτισμό, ή αυτισμός που μοιάζει με ΔΕΠΥ αλλά δεν είναι, ή ΔΕΠΥ που μοιάζει με αυτισμό χωρίς να είναι. Επί της ουσίας, το 2013 οι ειδικοί αποκτούν για πρώτη φορά τη δυνατότητα να ταξινομούν αιτιολογικά κάθε νόσο κατηγοριοποιώντας τη σε μία από τις πολλές και εξειδικευμένες επιλογές που δίνει η ομπρέλα των νευροαναπτυξιακών διαταραχών.
Οι πληρέστερες διαγνώσεις σχετίζονται με την αύξηση των διαταραχών στην κοινότητα;
Σε μεγάλο βαθμό, ναι. Για παράδειγμα, στα παλαιότερα ταξινομητικά συστήματα η ελαφρά μορφή της ΔΕΠΥ δεν προβλεπόταν. Πλέον, προβλέπεται επίσημα ακόμα και η ΔΕΠΥ σε ύφεση συμπτωμάτων. Δεν προβλεπόταν επίσης ο αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας ή άλλες καταστάσεις που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Τα παλαιότερα χρόνια υπήρχε υποδιάγνωση, αυτή είναι η αλήθεια. Και φυσικά υπήρχε και το ταμπού να ομολογηθεί μια διαταραχή, ο μεγάλος φόβος του κοινωνικού στίγματος. Χρειάζεται βέβαια κι άλλος χρόνος καθώς και ενημέρωση του κοινού για να ξεπεραστεί αυτό το στίγμα. Επιπλέον άλλες διαγνώσεις στη σφαίρα των μαθησιακών αδυναμιών, όπως η δυσορθογραφία για παράδειγμα, άλλαξαν και τη θεώρησή μας απέναντι στο τι θεωρείται φυσιολογικό και στο τι όχι. Πλέον, αυτές οι διαταραχές σε παγκόσμιο επίπεδο είναι αρκετά μελετημένες, ώστε να μην αφήνουν περιθώρια για παρερμηνείες. Άρα, ναι, πράγματι, υπάρχει αύξηση διαγνώσεων, αλλά αυτό δεν σημαίνει πως όλος αυτός ο πληθυσμός δεν υπήρχε προηγουμένως.
Υπάρχουν παράγοντες που επιδεινώνουν τις νευροαναπτυξιακές διαταραχές;
Εξωγενείς παράγοντες, όπως ένα δυσμενές κοινωνικό ή οικογενειακό περιβάλλον ή υπερβολική ενασχόληση με το διαδίκτυο, για να αναφέρω δύο από τα πλέον συνηθισμένα παραδείγματα, χειροτερεύουν τις καταστάσεις αυτές, αλλά σίγουρα δεν τις δημιουργούν. Για παράδειγμα, ένα παιδί με διάσπαση προσοχής και ενοχλητική συμπεριφορά, το οποίο δεν λαμβάνει τα κατάλληλα όρια και ερεθίσματα, ή απορρίπτεται από το σχολείο του, μπορεί να καταφεύγει ή να οδηγείται από τους ίδιους τους γονείς του, ώστε να είναι λιγότερο διασπαστικό, μπροστά σε κάποια οθόνη. Αυτό σίγουρα θα χειροτερεύσει ολοένα και περισσότερο όχι μόνο τα συμπτώματα αλλά και τη γενική του λειτουργικότητα. Όμως σε κάθε περίπτωση, δεν προκαλείται η ίδια η ΔΕΠΥ από όλα τα παραπάνω, προκαλούνται όμως διάφορες συναισθηματικές δυσκολίες και συμπεριφορικά προβλήματα. Μπορεί σαφώς να υπάρχει κάποια κληρονομική προδιάθεση στις χρόνιες επιπτώσεις σαν συνεπακόλουθο των σοβαρών νευροαναπτυξιακών διαταραχών. Αυτό περιλαμβάνει κυρίως προβλήματα συναισθήματος και συμπεριφορές, όπως είναι η κατάθλιψη, το άγχος, ή οι διαταραχές διαγωγής. Δεν υπάρχει όμως η σαφής κληρονομικότητα που ενυπάρχει σε νόσους όπως η σχιζοφρένεια. Ακριβώς για αυτούς τους λόγους, δηλαδή για την πρόληψη, είναι πολύ σημαντική η έγκαιρη διάγνωση και η αντιμετώπιση. Επίσης μην ξεχνάμε ότι υπάρχουν και πολλοί άλλοι μύθοι που έχουν καταρριφθεί επιστημονικά γύρω από την εμφάνιση των νευροαναπτυξιακών διαταραχών. Η υπερκατανάλωση ζάχαρης ήταν ένας από αυτούς, όπως και το ακατάλληλο σχολικό πλαίσιο.
Κάποιες φορές ακούγεται η κριτική ότι παιδιά πηγαίνουν σε ειδικούς χωρίς να υπάρχει πραγματική ανάγκη ή με πολύ ελαφριάς μορφής διαταραχές.
Προφανώς στον λογοθεραπευτή δεν πηγαίνουν σήμερα μόνο τα παιδιά που καθυστερούν να μιλήσουν αλλά και αυτά που δεν μπορούν να προφέρουν καλά κάποιους φθόγγους. Αντίστοιχα, στον εργοθεραπευτή δεν πηγαίνει πια σήμερα μόνο το παιδί που έχει δυσκολία στη βάδιση αλλά και το παιδί που δυσκολεύεται να κρατήσει καλά το μολύβι ή να κλωτσήσει μια μπάλα. Αν η ερώτηση είναι «είναι απαραίτητο να το κάνουν αυτό;», η απάντηση είναι ξεκάθαρα «ναι».
Πλέον σήμερα ένα παιδί έχει όχι μόνο τη δυνατότητα να κατανοήσει αλλά και να βελτιώσει την αιτία των αδυναμιών του. Είναι σημαντικό να καταλαβαίνει τόσο το ίδιο το νέο άτομο όσο και η οικογένειά του πού ακριβώς οφείλονται οι δυσκολίες του αλλά και λεπτομερώς τι μπορεί να κάνει για αυτό;
Το να διορθώσεις την εκφορά του σίγμα όταν μιλάς, δεν είναι θέμα lifestyle αλλά θέμα ψυχικής υγείας και κοινωνικής προσαρμογής. Ας μην ξεχνάμε επίσης, δίνω και ένα άλλο παράδειγμα, πως οι σχολικές και μαθησιακές δυσκολίες κάθε αιτιολογίας δεν έχουν μόνο σχέση με την ακαδημαϊκή επιτυχία αλλά και με την ψυχολογική κατάσταση και κοινωνική προσαρμογή κάθε παιδιού, εφήβου ή νέου. Eνα παιδί που βιώνει την αποτυχία στο σχολικό του περιβάλλον, περιθωριοποιείται και στιγματίζεται με επίθετα του τύπου «βλάκας», «απροσάρμοστος ή «τεμπέλης». Πλέον σήμερα έχει όχι μόνο τη δυνατότητα να κατανοήσει αλλά και να βελτιώσει την αιτία των αδυναμιών του. Είναι σημαντικό να καταλαβαίνει τόσο το ίδιο το νέο άτομο όσο και η οικογένειά του πού ακριβώς οφείλονται οι δυσκολίες του αλλά και λεπτομερώς τι μπορεί να κάνει για αυτό.
Υπάρχει αυτή η κριτική, που θα την έχετε ακούσει κι εσείς, πως υπάρχει υπερβάλλων ζήλος στις διαγνώσεις της ΔΕΠΥ τα τελευταία χρόνια.
Σήμερα δεν αντιμετωπίζουμε μόνο τα εμφανώς υπερκινητικά άτομα αλλά και όσα έχουν διαγνωστεί με τη ΔΕΠΥ του απρόσεκτου υπότυπου, η οποία αναγνωρίζεται πλέον συχνά και μάλιστα σε αρκετά κορίτσια και γυναίκες. Σε αυτή την υποκατηγορία, τα άτομα δεν είναι υπερκινητικά αλλά έχουν πρόβλημα μόνο στο να συγκεντρωθούν. Η εμπειρία, όλα αυτά τα προηγούμενα χρόνια, μας έχει δείξει ότι υπάρχουν παιδιά στα οποία, αν δεν γίνει έγκαιρα η σχετική διάγνωση, μπορεί να δουν τα συμπτώματα και τις «μικρές» αρχικές επιπτώσεις τους στην καθημερινότητα να διογκώνονται στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση ή στην ενήλικη ζωή τους, όταν χάνουν το υποστηρικτικό πλαίσιο τους.
Πολλοί άνθρωποι με ΔΕΠΥ διαθέτουν μοναδικά δυνατά σημεία, όπως δημιουργικότητα, ικανότητες επίλυσης προβλημάτων και υψηλά επίπεδα ενέργειας. Αυτές οι θετικές πτυχές πρέπει να αναγνωρίζονται και να ενισχύονται
Είναι λοιπόν η ΔΕΠΥ η διαταραχή που σιγοέβραζε στην κατσαρόλα για πολλά χρόνια και τώρα ανοίξαμε το καπάκι;
Έχουμε φτάσει στο σημείο να χρειαζόμαστε το συντομότερο ελληνικά πρωτόκολλα διάγνωσης και θεραπείας, αλλά και καλύτερο δίκτυο υποστήριξης γύρω από το πάσχον άτομο και την οικογένειά του. Αυτές οι ανάγκες είναι πια πολύ εμφανείς στην κοινωνία. Η ΔΕΠΥ μπορεί να επηρεάσει σημαντικά, όχι μόνο την οικογένεια και τη σχολική ζωή του παιδιού, αλλά και τις μετέπειτα προσωπικές και επαγγελματικές του σχέσεις. Δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι η ΔΕΠΥ συχνά συνυπάρχει με άλλες καταστάσεις, όπως άγχος, κατάθλιψη και κατάχρηση ουσιών, που μπορούν να περιπλέξουν τη διάγνωση και τη θεραπεία της.
Πώς πρέπει να συμπεριφερόμαστε σε έναν άνθρωπο που έχει ΔΕΠΥ;
Είναι πολύ σημαντικό να ενθαρρύνουμε το άτομο στην αναζήτηση επαγγελματικής βοήθειας, συμπεριλαμβανομένης της ψυχοεκπαίδευσης, της ψυχοθεραπείας και ενίοτε και της φαρμακευτικής αγωγής. Πάντα και ανάλογα με την ηλικία, πρέπει να γίνεται ό,τι ο γιατρός κρίνει ως απαραίτητο. Το coaching, η ακαδημαϊκή ενίσχυση, η νευροανάδραση, η ενίσχυση κοινωνικών δεξιοτήτων και άλλες μέθοδοι υποστήριξης μπορεί επίσης να είναι επωφελείς παρεμβάσεις. Πολλοί άνθρωποι με ΔΕΠΥ διαθέτουν μοναδικά δυνατά σημεία, όπως δημιουργικότητα, ικανότητες επίλυσης προβλημάτων και υψηλά επίπεδα ενέργειας. Αυτές οι θετικές πτυχές πρέπει να αναγνωρίζονται και να ενισχύονται. Οι γονείς, ας βοηθήσουν στη δημιουργία μιας δομημένης καθημερινής ρουτίνας, οι σταθεροί προγραμματισμοί μπορούν να βελτιώσουν τη διαχείριση του χρόνου και να μειώσουν το άγχος. Οι εκπαιδευτικοί είναι σημαντικό να επικεντρωθούν στα δυνατά σημεία και να παρέχουν θετική ενίσχυση. Ολοι μας: Χρειάζεται να είμαστε υπομονετικοί και σαφείς στις συζητήσεις, αποφεύγοντας την επίκριση ή την κριτική και ας αναγνωρίσουμε τις προσπάθειες και τις επιτυχίες του ατόμου με ΔΕΠΥ, ανεξάρτητα από το πόσο μικρές είναι.
Σύμφωνα με όσα λέτε καταλαβαίνει κανείς ότι ο πληθυσμός με ήπια ή σοβαρότερη νευροαναπτυξιακή διαταραχή τύπου ΔΕΠΥ είναι σημαντικός.
Ναι, αν αθροίσουμε όλα τα παραπάνω άτομα, νομίζω ότι αρχίζουμε να πλησιάζουμε τον πραγματικό επιπολασμό, δηλαδή την πραγματική αναλογία του συγκεκριμένου πληθυσμού που διαπιστώνεται ότι επηρεάζεται από τα προβλήματα της ΔΕΠΥ που περιέγραψα. Σήμερα, λοιπόν, που είμαστε πιο κοντά στα πραγματικά επιδημιολογικά νούμερα και η ψαλίδα ανάμεσα σε αυτούς που έχουν διαγνωστεί και σε αυτούς που μένουν χωρίς διάγνωση, ευτυχώς κλείνει διαρκώς, σήμερα που το στίγμα εκλείπει ολοένα και πιο πολύ και οι άνθρωποι γενικώς απευθύνονται ευκολότερα στους ειδικούς, βλέπουμε το πραγματικό μέγεθος αυτής της κοινότητας. Από μελέτες που έχουν γίνει και στην Ελλάδα και στο εξωτερικό μιλάμε για ένα ποσοστό που ξεπερνάει το 5% με 7% των παιδιών. Είναι μεγάλο νούμερο, αναμφίβολα. Το πιθανότερο είναι πως, αν λάβουμε υπόψη μας και τις πολύ ελαφριές περιπτώσεις, τότε το νούμερο μεγαλώνει κατά πολύ.
Η πολιτική της υγείας ακολουθεί αυτές τις ανάγκες στη χώρα μας; Οι γιατροί είναι επαρκώς ενήμεροι;
Με τις γενικές περιγραφές δεν υπήρχαν στο παρελθόν ασφαλιστικές αποζημιώσεις. Η σωστή κωδικοποίηση των διαταραχών έχει οδηγήσει στο να έχουν οι γονείς καλύτερη πρόσβαση στο σύστημα υγείας. Έχουν γίνει σημαντικά βήματα τα τελευταία χρόνια. Οι ανάγκες των παιδιών και των οικογενειών τους οδήγησαν στο να δίνει το κράτος όσο περνούν τα χρόνια κάποιες παροχές. Επίσης, σίγουρα, όσο περνούν τα χρόνια οι Έλληνες παιδοψυχίατροι γίνονται πιο ευαισθητοποιημένοι. Οσον αφορά, όμως, την παροχή υπηρεσιών από το δημόσιο σύστημα υγείας, όπως και στους υπόλοιπους τομείς, έτσι και εδώ, υπάρχει υποστελέχωση. Τόσο οι εφαρμοζόμενες πολιτικές υγείας όσο και αυτές της παιδείας, δεν παρακολουθούν όπως πρέπει την αυξανόμενη ανάγκη του πληθυσμού για ανίχνευση των διαταραχών. Δυστυχώς, στο δημόσιο σύστημα υγείας, υπάρχει συχνά μια αρκετά γραφειοκρατική αντιμετώπιση καθώς έχουν δοθεί σε οικογένειες ελλιπείς γνωματεύσεις που στη συνέχεια μπλόκαραν όλο το σύστημα της μετέπειτα πορείας του παιδιού.
Όσον αφορά τις μαθησιακές διαταραχές, η τελική διάγνωση κυρίως γίνεται σε μια σχολική υπηρεσία, τα ΚΕΔΑΣΥ, τα οποία όμως δεν διαθέτουν παιδοψυχιάτρους. Στη συνέχεια, η αποκατάσταση του προβλήματος προτείνεται να γίνεται μέσα στο σχολικό περιβάλλον. Στη ΔΕΠΥ όμως, χρειαζόμαστε εξειδικευμένες υπηρεσίες διότι έχουμε να κάνουμε με μια ιατρικής αιτιολογίας κατάσταση που έχει σημαντική επίπτωση, μεταξύ άλλων, και στη σχολική προσαρμογή. Με όλα τα παραπάνω δεδομένα, βρίσκω προβληματικό το γεγονός ότι τα ασφαλιστικά ταμεία, προβάλλουν συχνά ως προαπαιτούμενες τις σχολικές αξιολογήσεις, που συχνά δεν υπάρχουν καν στη ΔΕΠΥ, για να κωλυσιεργήσουν τις αποζημιώσεις σε επισκέψεις αποκατάστασης.
