Ήταν Μάρτιος του 2020 όταν οι κυβερνήσεις έκλειναν τη μια χώρα μετά την άλλη για να αντιμετωπίσουν «την πρώτη πανδημία από τον Β΄ Παγκόσμιο Πόλεμο», όπως μας ενημέρωναν δημοσιογράφοι και κυβερνώντες. Ενώ η δραματική υπερβολή, σε συνθήκες κρίσης, ίσως και να μπορεί να συγχωρεθεί, όταν κάποιος απευθύνεται σε ευρύ κοινό διαφορετικών καταβολών και πεποιθήσεων, προκειμένου και να υπογραμμιστεί η σοβαρότητα της κατάστασης, η συγκεκριμένη υπερβολή έφερε πέρα από τρομακτική ιστορική ανακρίβεια και μια ασυγχώρητη ύβρη. Διότι αγνόησε την τρίτη πιο θανατηφόρα πανδημία στην ιστορία της ανθρωπότητας, υπεύθυνη για περίπου 40 εκατομμύρια θανάτους, τον HIV/AIDS.
Το 1981 που εμφανίστηκε επίσημα στη ζωή μας, ο ιός αυτός δεν αντιμετωπίστηκε ως η απειλή που ήταν από τους κρατικούς μηχανισμούς. Η επί χρόνια χαλαρή έως ανύπαρκτη αντιμετώπιση δεν συνδεόταν με την επικινδυνότητα του ιού, αλλά με τις αντιλήψεις και τις προκαταλήψεις της κοινωνίας και του πολιτικού της κέντρου. Διότι ο HIV, σε αντίθεση με τον κορονοϊό, φάνηκε να σκοτώνει το περιθώριο της κοινωνίας αυτής, φάνηκε να «την καθαρίζει». Τοξικοεξαρτημένοι, μαύροι και άντρες που κάνουν σεξ με άντρες ήταν τα θύματά του στον Δυτικό κόσμο. Εικόνα στρεβλή αλλά αυτό έδειχναν τα στατιστικά. «Μην παίρνετε ναρκωτικά, μην κάνετε ανωμαλίες» η προφανής λύση για τη φιλελεύθερη Δύση.
Αυτή η αντιμετώπιση θα μπορούσε να δουλέψει, γιατί το περιθώριο δεν έχει δυνατότητα να οργανωθεί, δεν αυθαδιάζει, ο ετοιμοθάνατος δεν έχει δυνάμεις. Όπου φτωχός και η μοίρα του. Αλλά η δεκαετία του ‘60 και του ‘70 είχε ενδυναμώσει ένα κομμάτι του περιθωρίου αυτού. Όταν ο ιός χτύπησε τις γκέι κοινότητες, αυτές για πρώτη φορά είχαν αρχίσει να οργανώνονται και κυρίως να μην αντιλαμβάνονται τον εαυτό τους ως περιθώριο. Ήθελαν να ζήσουν και το σημαντικότερο, θεωρούσαν πως είχαν το δικαίωμα να ζήσουν. Στην Αμερική και στην Ευρώπη βγήκαν στους δρόμους, άρρωστοι, περιφρονημένοι από την κοινωνία και τους θεσμούς της, αλλά χωρίς τύψεις διατράνωσαν: «Εμείς δεν θα πεθάνουμε σιωπηλά». Απαιτούσαν έρευνα, φάρμακα, περίθαλψη, ενημέρωση.
Η ζωή κέρδισε τον θάνατο και ο αγώνας τη συντήρηση. Στο σήμερα, η πανδημία του HIV/AIDS δεν έχει τελειώσει, αλλά έχουμε πλέον εργαλεία για να την τελειώσουμε. Η διαδρομή για να φτάσουμε εδώ δεν ήταν εύκολη, δεν ήταν δεδομένη, αλλά σίγουρα είναι πολύ διδακτική. Διότι ο ιός αυτός μας έδειξε πολλά και για την κοινωνία μας και τις θανατηφόρες προκαταλήψεις της, ξεγύμνωσε τις ταξικά και ιδεολογικά φορτισμένες προτεραιότητες των θεσμών μας, αλλά και μας υπενθύμισε πως δεν πρέπει να δεχόμαστε τη μοίρα μας σιωπηλοί. Από τη θανατική καταδίκη της δεκαετίας του ‘80 έως την φυσιολογική ζωή που μπορούν να έχουν, με την κατάλληλη πρόσβαση σε αγωγή, σήμερα οι οροθετικοί, δεν διαμεσολαβεί απλά ένα ιατρικό θαύμα, αλλά κυρίως κοινωνικοί αγώνες. Οι αγώνες αυτοί συνεχίζονται, με άλλα κέντρα δράσης και άλλες προτεραιότητες αλλά συχνά, ακόμη και το 2022, ξαναβρίσκονται στο επίκεντρο όλα τα ερωτήματα γύρω από την ατομική και κρατική ευθύνη, γύρω από το σεξ και γύρω από το στίγμα.
«Πώς να επιβιώσεις μιας πανδημίας»
Η πρώτη αναφορά για στον ιό γίνεται σε μια αμερικανική γκέι εφημερίδα (New York Native), τον Μάιο του 1981. Η εφημερίδα αναφέρει μια περίεργη πνευμονία που εμφανίζεται σε γκέι άντρες στη Δυτική Ακτή των ΗΠΑ. Ο HIV βέβαια δεν περίμενε τη New York Native. Δεδομένου πως από την μόλυνση με τον ιό έως την εμφάνιση των συμπτωμάτων μεσολαβούν περίπου 5-7 χρόνια, αντιλαμβανόμαστε πως ο ιός κυκλοφορούσε πολύ πριν τον εντοπισμό του και η γκέι κοινότητα δεν ήταν η πρώτη που χτύπησε.
Ο HIV προέρχεται κατά πάσα πιθανότητα από την Κεντρική Αφρική, μάλλον το Κονγκό. Η βασική θεωρία είναι πως εκεί, κάποια στιγμή στις αρχές του 20ου αιώνα ο ιός πέρασε από τους χιμπατζήδες στον άνθρωπο. Για κάποιες δεκαετίες ο ιός είχε περιοριστεί στην αφρικανική ήπειρο, αλλά υπάρχουν περιπτώσεις ατόμων τα οποία ασθένησαν και πέθαναν σε άλλα σημεία του πλανήτη, θάνατοι οι οποίοι ετεροχρονισμένα αποδίδονται στις επιπλοκές του AIDS, όπως η περίπτωση του Νορβηγού Arvid Noe. Ναύτης, βρέθηκε στο Καμερούν και μπερμπάντεψε στα λιμάνια του. Επιστρέφοντας στη Νορβηγία φέρει τον ιό, τον μεταδίδει στη γυναίκα του και αυτή στην κόρη τους κατά τον τοκετό. Και οι τρεις τους πέθαναν το 1976.
Στην Αμερική, ο ιός φτάνει στην Ανατολική Ακτή, κατά πάσα πιθανότητα μέσω Αϊτής. Την δεκαετία του ‘70 υπάρχουν αναφορές για πολλά κρούσματα πνευμονίας ανάμεσα στους άστεγους χρήστες ουσιών. Η διάγνωση είναι βρογχίτιδα και γίνεται λόγος, στα τέλη της δεκαετίας, για «junkie pneumonia» στην Νέα Υόρκη. Την ίδια περίοδο στις μεταναστευτικές κοινότητες των μαύρων ο ιός κυκλοφορεί, αλλά υπάρχει υποκαταγραφή της κατάστασης. Άνθρωποι χωρίς χαρτιά και χωρίς οικονομικούς πόρους για να λάβουν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, απλά πέθαιναν από μυστηριώδη καρκίνο και πνευμονία. Η απουσία Εθνικού Συστήματος Υγείας, το οποίο θα παρέχει δωρεάν περίθαλψη στον πληθυσμό, επέτρεψε στον ιό να κυκλοφορεί τουλάχιστον για μια δεκαετία χωρίς να γίνει αντιληπτός. Από τις κοινότητες αυτές μεταπήδησε στην γκέι κοινότητα και από εκεί πια στο φως της δημοσιότητας.
Οι αναφορές στην αρχή είναι σποραδικές, μιλούν για έναν μυστηριώδη «γκέι καρκίνο», τα στοιχεία είναι αντιφατικά και η γκέι κοινότητα αντιμετωπίζει το θέμα με δυσπιστία. Για πρώτη φορά στην ιστορία, οι ντουλάπες είχαν μόλις ανοίξει και οι ΛΟΑΤΚΙ απολάμβαναν χρόνια πρωτοφανούς ελευθερίας. Δεν ήταν διατεθειμένοι να παραδώσουν τη ζωή τους ξανα στον φόβο, για έναν άγνωστο ιό ο οποίος, μεταφυσικά, τιμωρεί τους γκέι. Θα μπορούσε κάλλιστα να είναι υπερβολές της ομοφοβικής κοινωνίας, η οποία τους περιβάλλει. Και συνέχισαν τη ζωή τους κανονικά – για λίγο.
Σύντομα η πραγματικότητα έγινε αμείλικτη. Δεκάδες, εκατοντάδες, χιλιάδες άρχισαν να εμφανίζουν συμπτώματα, συχνά το λεγόμενο «Φιλί του Θανάτου», δηλαδή το σάρκωμα Καπόζι, και να πεθαίνουν. Η ενημέρωση η οποία λαμβάνει ο πληθυσμός από τα κράτη και τα μέσα ενημέρωσης είναι ανεπαρκής, εμποτισμένη με ομοφοβία και οριακά μια χαιρεκακία. Η κοινότητα θα έπρεπε να αναλάβει δράση. Αλλά πόσο εύκολο ήταν; Καθόλου, είναι η απάντηση. Βγαίνοντας κάποιος δημόσια να μιλήσει για το ζήτημα στις αρχές της δεκαετίας του ’80, αυτομάτως εξέθετε εαυτόν σε μια ομοφοβική κοινωνία με κίνδυνο απώλειας εργασίας και, σε πολλές περιπτώσεις, τον εξοστρακισμό από οικογένεια και φίλους. Αλλά, ευτυχώς, βρέθηκαν αυτοί οι θαρραλέοι άνθρωποι.
Από τις πρώτες νίκες των ακτιβιστών του AIDS είναι η ίδια η ονομασία του συνδρόμου. Το Κέντρο Ελέγχου Λοιμωδών Νοσημάτων των ΗΠΑ (CDC) εξαναγκάστηκε τον Ιούλιο του 1982 από ομάδα ακτιβιστών να αλλάξει την αρχική ονομασία του συνδρόμου, η οποία ήταν GRID (gay-related immune deficiency), δείγμα της τότε αντιμετώπισης και του στιγματισμού από τους κρατικούς φορείς. Αυτή ήταν μόνο η αρχή. Η πλήρης έλλειψη πραγματικής ενημέρωσης, πέραν του ανέφικτου «Μην κάνετε σεξ», οδήγησε μια ομάδα ακτιβιστών σε συνεργασία με τους λίγους γιατρούς που ασχολήθηκαν με το θέμα, να βγάλουν μια από τις πρώτες μπροσούρες για το ασφαλές σεξ, υπό τον τίτλο «How to have sex in an epidemic». Δράσεις αναλαμβάνουν και ανεξάρτητες ακτιβιστικές ομάδες ΛΟΑΤΚΙ για την ενημέρωση των κοινοτήτων τους και τη στήριξη των ασθενών. Το 1984 εντοπίζεται για πρώτη φορά ο υπεύθυνος της επιδημίας, η οποία γοργά μετατρέπεται σε πανδημία: ο ιός HIV. Τα τρία χρόνια τα οποία διαμεσολάβησαν από την έναρξη της επιδημίας μέχρι και τον εντοπισμό του ιού, υποδηλώνουν και την αδιαφορία των αρχών.
Την περίοδο εκείνη οι κρατικοί φορείς αντιμετωπίζουν με γέλια τις λίγες δημοσιογραφικές ερωτήσεις για το θέμα ενώ, η γνωστή από την εποχή του Ομήρου σύνδεση νόσου και αμαρτιών του παθόντος, καταλαμβάνει κεντρική θέση στην αφήγηση των θεοσεβούμενων συντηρητικών κύκλων του Δυτικού Κόσμου. Με λίγα λόγια, «τα ήθελε ο κώλος σας». Για τη συντηρητικοποίηση του δημόσιου λόγου γύρω από το σεξ τις δεκαετίες του ‘80 και του ‘90, κάνει λόγο και στο βιβλίο της Το AIDS και οι Μεταφορές του, ανάμεσα σε άλλα, η Σούζαν Σόνταγκ (Εκδόσεις Ύψιλον/βιβλία, 1993).
Το 1985 ο πρόεδρος των ΗΠΑ, Ρήγκαν, εξαναγκάζεται για πρώτη φορά να μιλήσει δημόσια για το AIDS. Έχει προηγηθεί ο θάνατος του αστέρα του Hollywood, Ροκ Χάτσον. Όταν δημοσιοποιήθηκε πως ο αγαπημένος ηθοποιός εκατομμυρίων Αμερικανών, μέλος της καλής κοινωνίας, πέθανε από AIDS, η νόσος βρέθηκε ξαφνικά στο επίκεντρο της δημοσιότητας, με όλη τη γνωστή υστερία που θα τη συνόδευε για δεκαετίες. Την ίδια περίοδο. αίσθηση κάνει και η ιστορία του Ράιαν Ουάιτ, αιμορροφιλικού εφήβου, ο οποίος κολλά τον ιό μέσω μετάγγισης αίματος. Ο Ουάιτ εκδιώκεται από το σχολείο του και όταν προσπαθεί να επιστρέψει, ξεσπούν διαμαρτυρίες γονέων, μαθητών και εκπαιδευτικών. Η ιστορία δημοσιεύεται και ξεκινά ο δημόσιος διάλογος για το στίγμα. Ο Ουάιτ θα πεθάνει το 1990, στα 18 του, λίγο πριν πάρει απολυτήριο. Είχε καταφέρει να επιστρέψει στις σχολικές αίθουσες, αν και περίπου οι μισοί συμμαθητές του άλλαξαν σχολείο, ώστε να μην βρεθούν στον ίδιο χώρο μαζί του.
Αν και το AIDS κυριαρχεί πια στη δημόσια σφαίρα, συνεχίζεται η υποχρηματοδότηση των ερευνών θεραπείας του. Σε αυτά τα πλαίσια γεννιέται το ACT UP, τον Μάρτιο του 1987, στη Νέα Υόρκη από ακτιβιστές της ΛΟΑΤΚΙ κοινότητας και ασθενείς. Δεν θα πέθαιναν σιωπηλά. Με σύμβολο το αντεστραμμένο ροζ αστέρι των ναζιστικών στρατοπέδων συγκέντρωσης, οργάνωσαν μαχητικές πορείες με στόχο την πρόσβαση σε πειραματικά φάρμακα και την ενεργοποίηση του κρατικού μηχανισμού στη μάχη κατά της ασθένειας. Το ACT UP, με τις ελλείψεις του αλλά και την αποφασιστικότητά του, μας έμαθε «πώς να επιβιώσεις μιας πανδημίας».
Οι συγκεντρώσεις του δεν ήταν συγκεντρώσεις ενός ετοιμοθάνατου πλήθους. Ήταν ενέργειες ζωής. Κόντρα στο στίγμα, στην εκκλησία, στις συλλήψεις (με τους αστυνομικούς να φοβούνται να τους ακουμπήσουν), κατάφεραν το ακατόρθωτο. Το 1989, με τις παρεμβάσεις τους εξανάγκασαν τη φαρμακευτική Burroughs Wellcome, να μειώσει κατά σχεδόν 50% το κόστος του μοναδικού σκευάσματος που κυκλοφορούσε στην αγορά, ενώ το 1988, είχε προηγηθεί μια από τις μεγαλύτερες διαδηλώσεις στην Αμερική μετά τον πόλεμο του Βιετνάμ. Από τις μεγαλύτερες επιτυχίες τους ήταν η πρόσβαση των ασθενών σε πειραματικές θεραπείες και η στήριξή τους από κοινωνικές υπηρεσίες, στις αρχές της δεκαετίας του ‘90. Η ACT UP είχε ως πεδίο δράσης όχι μόνο την Αμερική, αλλά και χώρες της Ευρώπης όπως η Γερμανία, η Γαλλία και η Αγγλία.
Η δράση της ΛΟΑΤΚΙ κοινότητας εξανάγκασε τον κρατικό μηχανισμό να κινητοποιηθεί, τις φαρμακευτικές εταιρείες να εντείνουν τις έρευνές τους και την κοινωνία να αποδεχθεί πως το AIDS δεν αφορά μόνο αυτούς τους οποίους επιλέγει να θέσει στο περιθώριο της. Με την κατάλληλη έρευνα και χρηματοδότηση αυτής, η ασθένεια τη δεκαετία του ‘90 μετατράπηκε από θανατική καταδίκη σε χρόνια κατάσταση. Χιλιάδες μέλη της ACT UP δεν πρόλαβαν αυτή την εξέλιξη, για την οποία τους χρωστάμε πολλά. Αντιμέτωποι με τις πιο απίθανες αντιδράσεις (λ.χ. ακτιβιστικές οργανώσεις για τα δικαιώματα των ζώων τους επιτέθηκαν ακόμη και φυσικά, γιατί στις πειραματικές έρευνες για το AIDS χρησιμοποιούνταν ζώα), οι άνθρωποι αυτοί πάλεψαν όχι μόνο για τη ζωή τους, αλλά και για τη δική μας. Και η κατάσταση στη σημερινή 1η Δεκέμβρη είναι πολύ διαφορετική από ό,τι πριν τριάντα χρόνια, με πολλά προβλήματα όμως να υπάρχουν ακόμη.
1η Δεκεμβρίου 2022
Αν δεν έχει ήδη εμπεδωθεί, οφείλει να τονιστεί πως ο ιός του HIV δεν αφορά μόνο συγκεκριμένες κοινωνικές κατηγορίες, αλλά όλους μας. Σε παγκόσμιο επίπεδο, ο HIV δεν είναι ούτε μια γκέι επιδημία, ούτε αφορά κυρίως χρήστες ενδοφλέβιων ναρκωτικών. Πλειοψηφικά παγκοσμίως οι θετικοί στον ιό είναι ετεροφυλόφιλοι άντρες και γυναίκες. Διότι στα παγκόσμια στατιστικά υπάρχει και η Αφρική.
Στην Αφρική υπάρχουν χώρες όπου τα ποσοστά των οροθετικών ξεπερνούν το 10% ή ακόμη και το 20% επί του γενικού πληθυσμού. Αυτό προφανώς δεν οφείλεται σε κάποιο ειδικό ένζυμο που καθιστά τους Αφρικανούς και τις Αφρικανές πιο ευάλωτους. Η καταστροφική πολιτική που ακολούθησε η Δύση τη δεκαετία του ‘80, συνεχίστηκε στην υποσαχάρια Αφρική για δεκαετίες. Μαστιζόμενες από πολλά προβλήματα, οι αφρικανικές χώρες δεν κατόρθωσαν να αντιμετωπίσουν τον ιό, ο οποίος διαδόθηκε με πολύ μεγάλη ταχύτητα. Οι ιδεοληψίες ηγετών όπως ο Τάμπο Μπέκι, ο οποίος διαδέχτηκε τον Μαντέλα στη Νότιο Αφρική και υπήρξε αρνητής του ιού, σε συνδυασμό με τις διδαχές χριστιανικών δογμάτων, τα οποία αποτρέπουν τη χρήση προφυλακτικού, σίγουρα δεν βοηθούν την κατάσταση. Βασικό πρόβλημα όμως είναι το κόστος θεραπείας και πρόληψης, κόστος το οποίο δεν έχουν τη δυνατότητα να καλύψουν τα κράτη της περιοχής, πολύ περισσότερο οι κάτοικοί τους. Η διανομή των θεραπευτικών σκευασμάτων περιορίζεται κατά κύριο λόγο στη φιλανθρωπική δράση της Δύσης και των φαρμακευτικών εταιρειών της, που την ίδια στιγμή υπεραμύνονται της πνευματικής τους ιδιοκτησίας επί των φαρμάκων. Ενώ τον 21ο αιώνα είναι εφικτή η αντιμετώπιση της νόσου, η Αφρική δεν ακολουθεί τις εξελίξεις διότι πολύ απλά δεν συμφέρει συγκεκριμένες εταιρείες.
Όσο η Αφρική συνεχίζει και υποφέρει από την πανδημία του AIDS, η κατάσταση στον Δυτικό Κόσμο είναι πολύ διαφορετική. Από τα πολύπλοκα σχήματα σκευασμάτων με τις φρικτές παρενέργειες, εδώ και λίγα χρόνια έχουμε περάσει σε ένα και μοναδικό χάπι, το οποίο δεν φέρει ιδιαίτερες επιπλοκές. Με την αντιρετροϊκή αγωγή (η οποία για την ώρα είναι εφ’ όρου ζωής) να τηρείται, ένας οροθετικός μπορεί να έχει, όχι απλά ένα φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής, αλλά και να σπάει την αλυσίδα της μετάδοσης. Με μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο, οι οροθετικοί μπορούν να απολαύσουν ερωτικές σχέσεις χωρίς κίνδυνο για τους σεξουαλικούς συντρόφους τους, ενώ, με πρώτη χώρα που το κατόρθωσε την Κούβα, οι οροθετικοί έχουν δυνατότητα να γίνουν γονείς.
Για το Δυτικό κόσμο, η κύρια πρόκληση γύρω από την οροθετικότητα στο σήμερα, είναι ο κοινωνικός στιγματισμός. Η έλλειψη ενημέρωσης, όχι μόνο για τις εξελίξεις αλλά ακόμη και για τα δεδομένα που γνωρίζαμε από τη δεκαετία του ‘80, συνιστά από μόνη της ένα πρόβλημα. Στην Ελλάδα είχαμε περιπτώσεις απόλυσης οροθετικών, με ελληνικά δικαστήρια μάλιστα να αθωώνουν τους εργοδότες με το σκεπτικό της διατήρησης της εργασιακής ειρήνης. Πρόσφατα η ελληνική βουλή θέσπισε την προστασία των οροθετικών από τέτοιες αυθαίρετες διακρίσεις, αλλά είναι γεγονός πως στη χώρα μας υπάρχουν πολλά ακόμη να γίνουν.
Μεγάλο μέρος των διαγνώσεων γίνεται στα Checkpoints της Θετικής Φωνής, το σωματείο οροθετικών Ελλάδας, το οποίο έχει καλύψει κενά της πολιτείας. Πέρα από τη γρήγορη και δωρεάν εξέταση, οι δομές αυτές σε περίπτωση θετικού αποτελέσματος αναλαμβάνουν την όλη καθοδήγηση και στήριξη του νεοδιαγνωσθέντος ατόμου, καθώς και τη διασύνδεσή του με δημόσιες δομές υγείας. Το σωματείο είναι ενεργό και στον τομέα των χρηστών ενδοφλέβιων ναρκωτικών, όπου το κράτος είναι ξανά ο μεγάλος απών. Με πλήρη την έλλειψη κοινωνικών δομών και υπηρεσιών, ο HIV σαρώνει τις πιάτσες ναρκωτικών στην Αθήνα. Όπως και τη δεκαετία του ‘80, η αδιαφορία της κοινωνίας και του κράτους για το λεγόμενο «περιθώριο», επιτρέπει στον HIV να διαδίδεται με μεγάλη ταχύτητα. Χαρακτηριστικό είναι πως, στον Δυτικό κόσμο, η χώρα με την κατακόρυφη αύξηση μολύνσεων είναι η Ρωσία και υποπτευόμαστε πως η πολιτική που ακολουθεί η Μόσχα έναντι των ΛΟΑΤΚΙ έχει παίξει σημαντικό ρόλο σε αυτό.
Ενίσχυση των Εθνικών Συστημάτων Υγείας καθώς και η πρόληψη και στελέχωση των κοινωνικών δομών ήταν μερικά από τα μαθήματα που έπρεπε να μας δώσει η πανδημία του AIDS. H πανδημία της COVID-19 απέδειξε πως δεν μάθαμε το μάθημά μας. Ποτέ δεν είναι αργά όμως να απαιτήσουμε τα αυτονόητα, και σίγουρα η ιστορική εμπειρία της ACT UP δείχνει πως με την κατάλληλη μαχητικότητα, αυτό που ήταν αδιανόητο, γίνεται εφικτό. Είτε ιατρικά, είτε κοινωνικά, τα θαύματα δεν γινόντουσαν ποτέ από μόνα τους.
