63 νέοι υποψήφιοι δότες μυελού των οστών καταγράφηκαν μέσα σε μία ημέρα χάρη σε μία μόνο ενημερωτική εκδήλωση στη Θεσσαλονίκη* την περασμένη εβδομάδα. Στην Ελλάδα των 11 εκατομμυρίων υπάρχουν μόνο 160.000 εθελοντές δότες. Στην Ελλάδα των 11 εκατομμυρίων μόλις 4 από τους 10 ανθρώπους που χρειάζονται μεταμόσχευση μυελού των οστών και αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων θα βρουν συμβατό δότη μέσα στο οικογενειακό τους περιβάλλον. Το υπόλοιπο 60% ελπίζει να βρεθεί συμβατός δότης μέσα από την Παγκόσμια Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών στην οποία συμμετέχει και η Ελλάδα.
Η συνεισφορά των Ελλήνων σ’ αυτήν την τράπεζα είναι φειδωλή. Φταίει η άγνοια, η έλλειψη ευαισθητοποίησης, ο φόβος; Για το θέμα συζητήσαμε με τον πρόεδρο του Πανελλήνιου Συλλόγου Μεταμοσχευμένων Μυελού των Οστών (ΠΑΣΜΜΟ), Γιώργο Βασιλειάδη.
Μεταμόσχευση μυελού των οστών: Τι είναι, πότε γίνεται και πώς;
Με τη μεταμόσχευση μυελού των οστών πετυχαίνουμε ουσιαστικά τη μεταμόσχευση του ανοσοποιητικού συστήματος ενός υγιούς ανθρώπου, σε έναν άνθρωπο που χρειάζεται το συμβατό μόσχευμα για να μπορεί να ελπίζει ότι θα ξεπεράσει τη νόσο με την οποία παλεύει. Είναι η τελευταία ελπίδα για τον ασθενή. Η μεταμόσχευση μυελού των οστών συμβαίνει για να μπορέσουν να αντιμετωπιστούν αιματολογικοί καρκίνοι όπως η λευχαιμία, τα λεμφώματα, κ.ά.. Όταν πλέον έχουν δοκιμαστεί όλες οι προβλεπόμενες θεραπείες όπως, χημειοθεραπείες, ανοσοθεραπείες, ακτινοβολίες, κ.ά. και δεν έχει επέλθει θεραπεία, η ελπίδα για ίαση περνάει τη σκυτάλη στη μεταμόσχευση μυελού των οστών.
Είναι η δωρεά μυελού των οστών ή περιφερικών αιμοποιητικών κυττάρων μια δύσκολη και επίπονη διαδικασία για τον εθελοντή;
- Για τον εθελοντή δότη είναι μια πολύ απλή διαδικασία, καθόλου επίπονη και φυσικά δεν είναι επικίνδυνη.
- Ο εθελοντής δότης αρχικά συμπληρώνει μια αίτηση με τα στοιχεία του όπου δηλώνει ότι επιθυμεί να γίνει δότης αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων ή όπως έχει επικρατήσει να λέγεται μυελού των οστών.
- Στη συνέχεια με μια μπατονέτα συλλέγεται λίγο σάλιο και καταχωρούνται τα δεδομένα σε μια παγκόσμια τράπεζα.
- Εάν στην ιδιαίτερα σπάνια περίπτωση βρεθεί ο εθελοντής δότης συμβατός, ενημερώνεται για να κάνει μια τυπική αιματολογική εξέταση και να επιβεβαιωθεί η πλήρη συμβατότητα με τον ασθενή.
- Εφόσον υπάρχει συμβατότητα και ο εθελοντής δότης είναι υγιής και το επιθυμεί, κλείνει ένα ραντεβού σε νοσοκομείο και με διαδικασία παρόμοια με αυτή που ακολουθείται στην αιμοδοσία, λαμβάνεται αίμα από τον δότη το οποίο «φιλτράρεται» και επιστρέφει την ίδια στιγμή πίσω στον δότη. Στη διαδικασία αυτή συγκρατούνται στο μηχάνημα τα αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα τα οποία αναπλάθει ο οργανισμός του δότη άμεσα. Σε 3-4 ώρες συλλέγονται τα κύτταρα και αποστέλλονται στη μονάδα μεταμόσχευσης όπου βρίσκεται ο ασθενής που τα χρειάζεται και θα πραγματοποιηθεί η μεταμόσχευση.
- Ο εθελοντής δότης έχει ολοκληρώσει το καθήκον του και αποδεσμεύεται.
Στη συνέχεια ξεκινάει για τον λήπτη ο Γολγοθάς και η διαδικασία μεταμόσχευσης αφού πρώτα δυνατές χημειοθεραπείες μηδενίσουν το ανοσοποιητικό του σύστημα και καταστρέψουν τον μυελό των οστών του. Τότε πραγματοποιείται η μεταμόσχευση σε ειδικό περιβάλλον. Η ελπίδα της μεταμόσχευσης έγκειται στο να αναπτύξει ο οργανισμός του ασθενούς νέο μυελό των οστών που θα παραχθεί από τα αιμοποιητικά κύτταρα τα οποία έλαβε κατά τη μεταμόσχευση. Η ελπίδα είναι να μπορέσει να παράγει ο νέος μυελός των οστών νέο ανοσοποιητικό σύστημα, το οποίο να λειτουργεί αποτελεσματικά και να καταπολεμά τα καρκινικά κύτταρα δίχως αυτά να προλαβαίνουν να εκδηλώνονται σε νόσο. Αυτό είναι μια διαδικασία που σε έναν υγιή άνθρωπο συμβαίνει αυτόματα και καθημερινά. Ο κίνδυνος για τον μεταμοσχευμένο είναι ιδιαίτερα υψηλός καθώς θα πρέπει εκτός από ιώσεις να αντιμετωπίσει και τον ξενιστή που μπορεί να παρουσιαστεί. Στην περίπτωσή μας δεν έχουμε ένα όργανο για το οποίο ανησυχούμε αλλά για όλα τα όργανα μαζί, ακόμη και για το δέρμα στο οποίο μπορεί να εκδηλωθεί ο ξενιστής καθώς μεταμοσχεύουμε ουσιαστικά το ανοσοποιητικό σύστημα του δότη μας.
Ποια είναι η εικόνα σήμερα στην Ελλάδα; Διαβάζω πως ένα εξαιρετικό παράδειγμα αποτελεί η Κύπρος η οποία αναλογικά είναι πρώτη σε ποσοστό (12% του πληθυσμού) μεταξύ των κέντρων όλου του κόσμου. Η χώρα μας σε ποια θέση βρίσκεται και πόσο μεγάλη είναι η ανάγκη για δότες;
Πράγματι, η Κύπρος σήμερα είναι ένα λαμπρό παράδειγμα, έχει την παγκόσμια πρωτιά με τους περισσότερους δότες μυελού των οστών αναλογικά με τον πληθυσμό της. Σε έναν πληθυσμό περίπου 600 χιλιάδων έχουν πετύχει να έχουν πάνω από 150.000 δότες! Στην Ελλάδα έχουμε τον ίδιο αριθμό δοτών με πληθυσμό 11 εκατομμυρίων. Η ανάγκη για δότες στην Ελλάδα είναι μεγάλη και υστερούμε ως χώρα σε αυτό το πεδίο. Σήμερα είμαστε υποχρεωμένοι να ψάχνουμε στην παγκόσμια τράπεζα μυελού των οστών για να σωθούν οι ζωές των συνανθρώπων μας.
Πόσες μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών γίνονται κατά μέσο όρο στην Ελλάδα και πόσο επηρέασε η πανδημία δεδομένης της αδιαμφισβήτητης πίεσης που δέχθηκε το σύστημα υγείας;
Σήμερα στην Ελλάδα αν μπορώ να υπολογίσω σωστά πρέπει να γίνονται περίπου 250-300 μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών σε πέντε βασικά δημόσια κέντρα τον χρόνο.
Η πανδημία επηρέασε πάρα πολύ το ΕΣΥ και επιβράδυνε αδιαμφισβήτητα τις μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών στις μονάδες όπου πραγματοποιούνται. Το Εθνικό Σύστημα Υγείας επιδέχεται συνεχών βελτιώσεων για να μπορεί να ανταποκριθεί σωστά και αποτελεσματικά στη σημερινή πραγματικότητα. Αλλά υπάρχει έλλειψη ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού και αυτό φάνηκε περίτρανα την εποχή της έξαρσης του COVID, επιπλέον υπάρχουν ελλείψεις σε ιατροφαρμακευτικά υλικά, μηχανήματα και εξοπλισμό. Πιστεύω ότι θα μπορούσαμε να τα πάμε καλύτερα.
Την περίοδο της μεγάλης έξαρσης της πανδημίας από τα τέλη Οκτώβριου έως τα μέσα Δεκεμβρίου του 2020 είχα την τύχη να βρίσκομαι στη μονάδα μεταμόσχευσης όπου έκανα τη 2η αλλογενή-απλοταυτόσημη μεταμόσχευση μυελού των οστών (η πρώτη ήταν αυτόλογη και έγινε τον Μάρτιο του 2011). Ζούσα τη δική μου αγωνία εκείνο το διάστημα με τις πιθανότητες να «φύγω» από τη διαδικασία της μεταμόσχευσης να βρίσκονται στο 35%. Παρόλα αυτά, αυτό που με συγκλόνιζε και με συγκινούσε ήταν η προσφορά των γιατρών, των νοσηλευτών και όλων των βοηθητικών ειδικοτήτων της μονάδας μεταμόσχευσης. Λάβετε υπόψη σας ότι οι άνθρωποι αυτοί είχαν απομακρυνθεί οικειοθελώς από τις οικογένειες τους, ζούσαν απομονωμένοι από τον έξω κόσμο για να μη διακινδυνεύσουν να μεταφέρουν τον ιό μέσα στη μονάδα όπου βρισκόμασταν όλοι εμείς. Δεν θέλω να σκέφτομαι τι θα συνέβαινε αν πέρναγε ο κορονοϊός στη μονάδα.
Φόβος ή έλλειψη ενημέρωσης εμποδίζει το Έλληνα να γίνει εθελοντής δότης; Ξεκινά και εξαντλείται η ευαισθησία του μόνο όταν το πρόβλημα «χτυπήσει» τον ίδιο ή το σπίτι του;
Στη χώρα μας δεν υπήρχε από το κράτος σωστή και συστηματική ενημέρωση για τους δότες μυελού των οστών και ο κόσμος έχει μείνει με την εντύπωση ότι πρόκειται να υποστεί κάποιο επώδυνο χειρουργείο πχ. στη σπονδυλική στήλη για να του πάρουν το μόσχευμα-μυελό (μπορεί να χρειαστεί να γίνει κάτι τέτοιο αλλά είναι πλέον μια πάρα πολύ σπάνια πιθανότητα και φυσικά θα συμβεί μόνο εφόσον συμφωνεί ο δότης να δώσει το μόσχευμα με αυτόν τον τρόπο).
Δεν θέλω να πιστέψω ότι η ευαισθησία του φιλότιμου Έλληνα ξυπνάει μόνο όταν το πρόβλημα βρεθεί στο σπίτι του. Η «αδιαφορία» που παρατηρούμε συμβαίνει επειδή ο Έλληνας δεν είναι ενημερωμένος. Πρέπει να καταλάβει ο κόσμος ότι όταν φτάσει το πρόβλημα στην οικογένειά του τότε είναι ήδη αργά. Δυστυχώς το 60% των ανθρώπων θα διαπιστώσει ότι στο οικογενειακό του περιβάλλον δεν υπάρχει συμβατός δότης. Ο κόσμος στην Ελλάδα χρειάζεται να ενημερωθεί σωστά και έγκυρα σχετικά με την εθελοντική προσφορά και την πραγματικά απλή πλέον διαδικασία της λήψης του μοσχεύματος, δηλαδή της λήψης από τον δότη των αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων, δίνοντας αίμα όπως προανέφερα και να γίνει δότης αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων και μυελού των οστών για να βοηθήσει να σωθεί ένας συνάνθρωπός του.
Θεωρείτε ότι ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) αρκεί για να καλύψει τις σημαντικές ανάγκες που υπάρχουν στη συλλογή εθελοντών μυελού των οστών;
Ο ΕΟΜ με το διαθέσιμο προσωπικό δεν επαρκεί για να ενημερώσει και να συλλέξει τα δείγματα μυελού των οστών. Για παράδειγμα, στη Θεσσαλονίκη από τους τρεις ειδικούς υγείας που είχαμε πριν από 3-4 χρόνια, σήμερα έχουν μείνει δύο άνθρωποι που ασχολούνται με την ενημέρωση του κόσμου σε όλη τη Βόρεια Ελλάδα και όχι μόνο για τους δότες μυελού των οστών αλλά και για τα συμπαγή όργανα! Είναι αξιέπαινοι οι άνθρωποι του ΕΟΜ, δίνουν τον καλύτερο τους εαυτό. Σκεφτείτε ότι βρίσκονται όλη την εβδομάδα στην υπηρεσία τους και τα Σαββατοκύριακα και τις αργίες που είναι και ημέρες που συνήθως συμβαίνουν οι εκδηλώσεις ενημέρωσης για τους δότες είναι μαζί μας μακριά από τις οικογένειες τους για να συλλέξουν τα δείγματα και να ενημερώσουν τον κόσμο.
Στην Ελλάδα την ενημέρωση του κόσμου εκτός του ΕΟΜ αλλά πάντα με τη συνδρομή του, την αναλαμβάνουν επί το πλείστον οργανισμοί όπως είναι το Όραμα Ελπίδα, το Χάρισε Ζωή ,κ.ά.. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Μεταμοσχευμένων Μυελού των Οστών ( ΠΑΣΜΜΟ ) διοργανώνει και συμμετέχει με τα μέλη και τους εθελοντές του σε ενημερώσεις από την ίδρυσή του το 2008. Μας καλούν συχνά ευαισθητοποιημένοι πολίτες και οργανώσεις για να παρευρεθούμε σε εκδηλώσεις στις οποίες συμμετέχουμε με χαρά όπου και αν μπορούμε να πάμε. Πρέπει όμως να λάβουμε υπόψη μας ότι όλα τα έξοδα μετακίνησης των μελών και εθελοντών μας γίνονται από τους ίδιους τους εθελοντές καθώς ο σύλλογος μας δεν λαμβάνει κάποια οικονομική βοήθεια και βασίζεται μόνο στις ετήσιες συνδρομές των μελών του.
Ευλόγως το κόστος της εισαγωγής μοσχευμάτων είναι πολύ μεγάλο σε σχέση με το να χρησιμοποιούταν «γηγενές υλικό». Για πόσο μεγάλη διαφορά μιλάμε;
Το κόστος του μοσχεύματος είναι δωρεάν κανείς από τους δότες δεν επωφελείται από αμοιβή! Η διαδικασία της συντήρησης και της μεταφοράς του μοσχεύματος είναι αυτό που στοιχίζει. Δεν μπορώ να σας αναφέρω με βεβαιότητα τα ποσά που απαιτούνται για τη μεταφορά του μοσχεύματος από το εξωτερικό, αυτό εξαρτάται από το πού θα βρεθεί το μόσχευμα και ο τρόπος με τον οποίο θα έρθει στη μονάδα μεταμόσχευσης στην Ελλάδα. Σίγουρα πρόκειται για κάποιες δεκάδες χιλιάδες ευρώ, το κόστος διαφοροποιείται και εξαρτάται από αν θα βρεθεί στην Ευρώπη ή αν έρθει από τις ΗΠΑ. Δεν υπάρχει όμως αμφιβολία ότι αν είχαμε εγχώρια αρκετούς δότες μυελού των οστών το Εθνικό Σύστημα Υγείας και τα ασφαλιστικά ταμεία θα γλίτωναν πολλά χρήματα τα οποία θα μπορούσαν να αξιοποιηθούν διαφορετικά για τον ίδιο σκοπό.
Ποιον χρειάζεστε περισσότερο δίπλα σας; Την πολιτεία με τις πολιτικές πρωτοβουλίες της ή τα μέσα ενημέρωσης με τη «δύναμη» προβολής του μηνύματος;
Χρειαζόμαστε άπαντες! Η Πολιτεία πρωτίστως οφείλει να είναι δίπλα στον κόσμο που έχει ανάγκη, οι υπηρεσίες υγείας πρέπει να προσφέρονται από την πολιτεία δωρεάν και ανεξάρτητα από το αν κάποιος άνθρωπος είναι ασφαλισμένος ή ανασφάλιστος. Πρέπει να υπάρξουν πολιτικές πρωτοβουλίες προς όφελος των ασθενών και των φροντιστών των ασθενών. Σήμερα που μιλάμε θα μπορούσαν να γίνουν απλές παρεμβάσεις και να βελτιωθούν οι συνθήκες δίχως ιδιαίτερο κόστος και να αποφέρουν μεγάλη βελτίωση στις συνθήκες διαβίωσης και αποθεραπείας των μεταμοσχευμένων.
Τα μέσα ενημέρωσης έχουν τη δύναμη να επικοινωνήσουν το μήνυμα και τη σημασία της προσφοράς του εθελοντισμού γενικότερα και ειδικότερα στο να ευαισθητοποιηθεί ο κόσμος που βρίσκεται μεταξύ 18 με 45 ετών για να εγγραφούν εθελοντές δότες αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων και μυελού των οστών. Χρειαζόμαστε όμως συνειδητούς δότες, που αν και όταν τους χρειαστεί ο συνάνθρωπός τους οπουδήποτε στον κόσμο ανεξάρτητα από φύλο, χρώμα, θρησκεία, πολιτικές πεποιθήσεις κλπ. να είναι παρόντες, φυσικά υγιείς και να δώσουν το μόσχευμα. Η Ελλάδα τα τελευταία χρόνια στέλνει μοσχεύματα σε άλλες χώρες και αυτό είναι πολύ καλό γιατί έως τώρα μόνο ζητούσαμε. Τώρα που δίνουμε πρέπει να είμαστε προσεκτικοί και υπεύθυνοι. Από όσο γνωρίζω υπάρχουν ρήτρες για τον ΕΟΜ. Αν βρεθούν επανειλημμένα συμβατοί δότες που δεν συμφωνούν να δώσουν το μόσχευμα για λόγους που δεν οφείλονται σε θέματα υγείας, κινδυνεύουμε ως χώρα να αποβληθούμε από την παγκόσμια τράπεζα δοτών μυελού των οστών και τότε τα πράγματα θα είναι τραγικά. Χρειαζόμαστε συνειδητοποιημένους δότες μυελού των οστών και τα μέσα ενημέρωσης έχουν τη δύναμη και μπορούν να μεταφέρουν αυτό το μήνυμα στους πολίτες.
*Η ενημερωτική εκδήλωση στη Χ.Α.Ν.Θ. διοργανώθηκε την περασμένη εβδομάδα στο ιστορικό κτίριο της Χ.Α.Ν.Θ. από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Μεταμοσχευμένων Μυελού των Οστών (ΠΑΣΜΜΟ), το σωματείο RED-Y, με τη συνδρομή και υποστήριξη του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων – ΕΟΜ και του Συλλόγου Όραμα Ελπίδας.
