Μια παρατεταμένη περίοδο αγωνίας, καθόλου όμως ασυνήθιστη, βιώνουν οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία καθώς για πάνω από ενάμιση μήνα τώρα υπομεταγγίζονται.
Το πρόβλημα είναι ιδιαίτερα αισθητό στη μονάδα -η μεγαλύτερη στη χώρα- που λειτουργεί στο Παίδων Αγία Σοφία. Εκεί, σύμφωνα με την Ιωάννα-Βάνα Μυρίλλα, γενική γραμματέα του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ), οι ασθενείς από τις 2/1/2024 μεταγγίζονται με μία μονάδα αίματος αντί για δύο.
Ο σύλλογος προχωρά διαρκώς σε εκκλήσεις για έκτακτες αιμοδοσίες με τους ασθενείς να επιδίδονται συχνά κατά μόνας σε ένα κυνήγι ανεύρεσης λίγου αίματος, με δότες συγγενείς και φίλους. Στη μονάδα του Παίδων Αγία Σοφία εξυπηρετούνται 800 ασθενείς ανάμεσά τους και 150 παιδιά. «Πηγαίνουμε και φεύγουμε άπραγοι στο νοσοκομείο 2 και 3 φορές την εβδομάδα παίρνοντας αναβολές για την επόμενη μετάγγιση. Η κατάσταση είναι τραγική» σημειώνει η κ. Μυρίλλα στο «Κοσμοδρόμιο».
Σημειώνεται πως ένας ενήλικος ασθενής χρειάζεται υπό κανονικές συνθήκες δύο μεταγγίσεις τον μήνα, λαμβάνοντας συνολικά 500 με 550 ml. Τις περιόδους των ελλείψεων όπως η συγκεκριμένη, οι ασθενείς λαμβάνουν μια φιάλη και επιστρέφουν μετά από μια εβδομάδα για να -προσπαθήσουν – να λάβουν και τη δεύτερη.
Στην πραγματικότητα, οι επισκέψεις στα νοσοκομεία είναι πολλαπλάσιες καθώς για κάθε μετάγγιση ο ασθενής θα πάει στο νοσοκομείο δύο φορές καθώς πρέπει να γίνει η διαδικασία της διασταύρωσης του αίματος.
Η κ. Μυρίλλα τονίζει πως το πρόβλημα έχει κάνει την εμφάνισή του και στο Ιπποκράτειο νοσοκομείο ενώ σε εξαιρετικά δύσκολη θέση είναι εδώ και 10 ημέρες και οι ασθενείς στο Λαϊκό νοσοκομείο, όπου μεταγγίζονται 150 άτομα.
«Από την προηγούμενη εβδομάδα οι πάσχοντες έχουν αρχίσει να παίρνουν αναβολές. Δεν λαμβάνουν καν μία μονάδα αίματος. Μέχρι το τέλος αυτής της εβδομάδας πρέπει να μεταγγιστούν 51 άτομα και έχει βρεθεί αίμα μόνο για τα 26 άτομα» υπογραμμίζει η κ. Μυρίλλα. Σημειώνεται πως στη χώρα μας οι ασθενείς που πάσχουν από μεσογειακή αναιμία φτάνουν περίπου τους 2.500.
Ένα πρόβλημα «παραδοσιακό»
Η γενική γραμματέας του συλλόγου τονίζει πως στην πραγματικότητα αυτό που βιώνουν οι πάσχοντες με μεσογειακή αναιμία δεν είναι μια καινούργια υπόθεση αλλά μια κολόνια που…. κρατάει χρόνια. «Μόνο πέρυσι, υπομεταγγιζόμενοι ήμασταν και τον Ιούνιο, τον Σεπτέμβριο και τον Οκτώβριο. Στην ουσία, τον μισό χρόνο αναζητούμε εναγωνίως αίμα».
Οι ελλείψεις αίματος αφορούν πρωτίστως τις ομάδες Rhesus αρνητικό (-) -αυτές είναι και οι μεταγγίσεις που αναβάλλονται πιο συχνά- ενώ μεγάλες ελλείψεις παρατηρούνται και στις ομάδες Ο και Β Rhesus θετικό (+).
Σύμφωνα με τα στοιχεία του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας, η Ελλάδα χρειάζεται ετησίως 600.000 μονάδες αίματος για τις ανάγκες των ασθενών της. Οι πάσχοντες με μεσογειακή αναιμία αντιπροσωπεύουν το 20% με 25% των ετήσιων αναγκών της Ελλάδας για αίμα. Οι απαιτούμενες μονάδες θα μπορούσαν να καλυφθούν επαρκώς εάν η χώρα διέθετε 300.000 ενεργούς αιμοδότες, οι οποίοι θα έδιναν αίμα τουλάχιστον δύο φορές τον χρόνο. Τελικά, οι ενεργοί εθελοντές αιμοδότες φτάνουν περίπου τους 259.000, με τη συνεισφορά τους να καλύπτει το 65% των εθνικών αναγκών.
Το πρόβλημα των ελλείψεων γίνεται ορατό σε συγκεκριμένες περιόδους του χρόνου και αυτές είναι μετά τις γιορτές των Χριστουγέννων και του Πάσχα αλλά και μετά τον Αύγουστο. «Οι δότες αίματος χαλαρώνουν τις ημέρες των γιορτών και των διακοπών με αποτέλεσμα τα αποθέματα να πέφτουν» εξηγεί η κ. Μυρίλλα, προσθέτοντας πως μικρότερη εισροή αίματος σημειώνεται και τις ημέρες με κακοκαιρία αλλά και την περίοδο των ιώσεων και της έξαρσης του Covid. Πριν από κάποιους μήνες, το πρόβλημα είχε παραδεχτεί και ο Μάριος Θεμιστοκλέους σε συνέντευξη τύπου. Όπως είχε πει: «Είναι ένα διαχρονικό πρόβλημα το οποίο θα πρέπει να λυθεί. {..] Το πρόβλημα παρουσιάζει μια εποχικότητα τους καλοκαιρινούς μήνες».
Δεδομένου πως το αίμα δεν γίνεται να συντηρηθεί -η διάρκεια ζωής των ερυθρών αιμοσφαιρίων είναι 42 ημέρες και των αιμοπεταλίων 5 ημέρες- η κ. Μυρίλλα τονίζει πως πρέπει πια να γίνει ένας καλύτερος προγραμματισμός για τις ελλείψεις που κάνουν την εμφάνιση τους μετά τις αναμενόμενες περιόδους. «Δεν υπάρχει μια συνολική εικόνα για τα αποθέματα που έχουν τα νοσοκομεία και η διασύνδεση ανάμεσα σε όσους συγκεντρώνουν αίμα δεν είναι καθόλου λειτουργική. Η συλλογή γίνεται με άναρχο τρόπο. Την ίδια στιγμή, τα νοσοκομεία έχουν ελλιπές προσωπικό για αυτή τη δουλειά με αποτέλεσμα η αιμοδοσία να συναντά διαρκώς εμπόδια σε κάθε στάδιο της» μας δίνει τη γενική εικόνα του προβλήματος.
Σε κάθε περίπτωση, οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία είναι οι πρώτοι που πλήττονται όταν η εισροή αίματος από τους δότες, πέφτει. Σε τέτοιες περιόδους προκρίνεται η αιμοδοσία στα έκτακτα χειρουργεία όπως τα τροχαία και γενικά σε όσους βρίσκονται σε κατάσταση κινδύνου.
