ΑΘΗΝΑ
12:07
|
03.05.2024
Στην Ελλάδα μάλιστα υπάρχει η μεγαλύτερη ομάδα ασθενών και οικογενειών, παγκοσμίως, με γενετικές μορφές που σχετίζονται με τη νόσο.
Πάρκινσον
Το μοιράζομαι:
Το εκτυπώνω

Σε ασθένεια του μέλλοντος τείνει να εξελιχθεί η Νόσος Πάρκινσον καθώς οι ειδικοί προβλέπουν πως ως το 2040 θα έχει ξεπεράσει σε συχνότητα ακόμη και τα κρούσματα καρκίνου.

Σύμφωνα με έρευνα που δημοσίευσε η επιθεώρηση New England Journal of Medicine (NEJM) η νόσος Πάρκινσον είναι νευροεκφυλιστική ασθένεια που αναπτύσσεται ραγδαία και έρχεται δεύτερη σε συχνότητα μετά το Αλτσχάιμερ. Αναμένεται να επηρεάσει την τύχη ως 17.000.000 ανθρώπων παγκοσμίως ως το 2040.

Ενόψει της 11ης Απρίλη που είναι η «Παγκόσμια Ημέρα Κατά της Νόσου Πάρκινσον» ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.  διοργάνωσε σήμερα ενημερωτική εκδήλωση με σύνθημα: «Μη μένεις OFF. Δήλωσε ‘παρΟΝ’», καθώς η νόσος του Πάρκινσον χαρακτηρίζεται από φάσεις κινητικών διακυμάνσεων, με τη φάση OFF όπου οι ασθενείς παρουσιάζουν σημάδια μη καλής κινητικότητας, κατά τη διάρκεια της ημέρας και με τη φάση ON, με σημάδια καλής κινητικής κατάστασης.

Τα κινητικά συμπτώματα της νόσου είναι η ακαμψία των μυών, η δυσκινησία και η βραδυκινησία με την καθυστέρηση έναρξης μίας κίνησης, ο τρόμος ηρεμίας με την ακούσια σύσπαση των μυών εν ώρα ηρεμίας και η αδυναμία διατήρησης της ισορροπίας με αυξημένες πιθανότητες επώδυνων πτώσεων για τους ασθενείς.

Για μια εθνική προσπάθεια, έκανε λόγο κατά το χαιρετισμό της η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας, κα Φωφώ Καλύβα, σημειώνοντας ότι η νόσος αποτελεί και πρόβλημα Δημόσιας Υγείας, αποτελεί πρόκληση όχι μόνο για τις υπηρεσίες υγείας, αλλά και για την ίδια την κοινωνία.

«Πρέπει να εξασφαλίσουμε ίση πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες για όλους τους ασθενείς με Πάρκινσον και να επιτύχουμε τη μείωση των ανισοτήτων στη θεραπεία με σύγχρονα επιστημονικά πρωτόκολλα. Να αυξηθεί η δημόσια και επαγγελματική ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον και να ελαχιστοποιηθεί το στίγμα και οι διακρίσεις», ανέφερε.

Η Φωτεινή Σκόνδρα, πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν, μοιράστηκε την προσωπική της εμπειρία, σημειώνοντας ότι, τα συμπτώματα της νόσου οδηγούν σε σοβαρή μορφή αναπηρίας, με δυσβάσταχτο οικονομικό κόστος για τους ασθενείς και για την πολιτεία.

Η Σκόνδρα παρατήρησε ότι η διαχείριση της νόσου στην Ελλάδα δεν είναι η βέλτιστη παρότι γίνονται προσπάθειες από την πολιτεία. Παράλληλα, επισήμανε τα σημαντικότερα θέματα που χρήζουν προσοχής, όπως μεταξύ άλλων η ισότιμη πρόσβαση στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, η δημιουργία κέντρων πολυεπιστημονικής αντιμετώπισης, η δυνατότητα φροντίδας στο σπίτι και η επικοινωνία μέσω τηλε-ιατρικής, η δημιουργία ψηφιακού μητρώου και η ενίσχυση των κλινικών μελετών.

«Αν συστρατευθούμε όλοι μαζί, με τη θεσμική συνιστώσα της πολιτείας και το αξιόλογο επιστημονικό δυναμικό της χώρας, τότε θα ωφελήσουμε τους πλέον των 25.000 Ελλήνων ασθενών και τις οικογένειές τους», είπε.

Από την πλευρά του ο Λεωνίδας Στεφανής, καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Α‘ Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, συνεργαζόμενος ερευνητής, Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών ανέφερε ότι έχουν γίνει ήδη πολύ σημαντικές ανακαλύψεις στο επίπεδο της έρευνας των βιοδεικτών και των νοσοτροποποιητικών θεραπειών, με τη συμμετοχή και Ελλήνων ασθενών, υπογραμμίζοντας την ανάγκη να ενισχυθεί περισσότερο η ερευνητική δραστηριότητα από την πολιτεία. Επισήμανε, μάλιστα, ότι: «στην Ελλάδα υπάρχει η μεγαλύτερη ομάδα ασθενών και οικογενειών, παγκοσμίως, με γενετικές μορφές που σχετίζονται με τη νόσο», τονίζοντας τη σημασία της εντατικότερης μελέτης αυτών των οικογενειών.

Ο Στεφανής εστίασε ιδιαίτερα στο γεγονός ότι: «οι σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές, ειδικά οι τεχνικά υποβοηθούμενες, παρά την τεκμηριωμένη ωφέλεια τους εφαρμόζονται με μεγάλη καθυστέρηση στα δημόσια νοσοκομεία, όταν η νόσος έχει εξελιχθεί σε προχωρημένο στάδιο και η ρύθμιση των συμπτωμάτων γίνεται με μεγάλη δυσκολία».

Γενετικές Μορφές Νόσου Πάρκινσον

Η νόσος Πάρκινσον είναι συνήθως σποραδική, δηλαδή δεν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό.  Στο 10-20% των περιπτώσεων όμως υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, που μπορεί να σημαίνει κληρονομική-γενετική μορφή της νόσου.  Ιδιαίτερα σε άτομα νέας ηλικίας, κάτω των 40 ετών, η εμφάνιση της νόσου θέτει σοβαρά την πιθανότητα να πρόκειται για γενετική μορφή.  Γενετικές μορφές μπορεί να εμφανιστούν ακόμη και σε σποραδικά περιστατικά, πάλι συνηθέστερα με σχετικά πρώιμη ηλικία έναρξης. 

Τα τελευταία έτη έχουν ανακαλυφθεί πολλά γενετικά αίτια για τη νόσο Πάρκινσον, με μεταλλάξεις σε διάφορα γονίδια, όπως της α-συνουκλεΐνης, του LRRK2, της Parkin, του GBA και άλλων.  Τέτοιες μεταλλάξεις δεν είναι σπάνιες στον Ελληνικό πληθυσμό, ιδιαίτερα της α-συνουκλεΐνης και του GBA. 

Το μοιράζομαι:
Το εκτυπώνω
ΣΥΝΑΦΗ

Εκστρατεία με επικεφαλής τη Χάλι Μπέρι με στόχο νομοσχέδιο για την εμμηνόπαυση

Ένας θάνατος από covid και αύξηση κρουσμάτων γρίπης άνω του 10%

Η απρόσμενη σχέση της βιταμίνης D με το εντερικό μικροβίωμα απέναντι στον καρκίνο

Πώς θα αποφύγετε τη μετάδοση του Δάγκειου πυρετού από τα κουνούπια

Γραφτείτε συνδρομητές
Ενισχύστε την προσπάθεια του Κοσμοδρομίου με μια συνδρομή από €1/μήνα